Cerebral Palsy, gelişimini tamamlamamış beynin doğum öncesi, doğum sırası veya doğum sonrası dönemde hasar görmesiyle oluşan bir engellilik durumudur. Dünya genelinde 17 milyon Cerebral Palsy’li bulunuyor. Ülkemizde ise her yıl 6 bin bebeğe Cerebral Palsy teşhisi konuyor. Cerebral Palsy hakkında bilinmesi gerekenleri bu alanda önemli çalışmalara imza atan Ortopedi ve Travmatoloji Hekimi Op. Dr. Evren Fehmi Atay anlatıyor…
Cerebral Palsy, çocuklukta en sık rastlanan fiziksel engellilik durumları arasında yer alıyor. Bu rahatsızlıktan özetle bahsedebilir misiniz?
Latince olan cerebral kelimesi beyin, palsy kelimesi ise felç anlamına geliyor. Yani cerebral palsy beyin felci olarak adlandırılıyor. Ancak bu hastalık direkt olarak beyni değil, beynin hükmettiği vücut kısmını etkiliyor. Bu hastalığı basit bir örnekle daha rahat anlatabiliriz. Oturduğunuz binada jeneratörün bozuk olduğunu düşünün. Siz jeneratördeki hasarı göremiyor olabilirsiniz fakat bu hasarın dışavurumunu yani elektrik kesintisini görebiliyorsunuz.
Beyin denince akla ilk olarak zeka, kurgulama veya anlama kabiliyeti geliyor. Ancak beyin felci olarak adlandırılan cerebral palsy rahatsızlığını zeka geriliği olarak tanımlamak son derece yanlış. Şöyle düşünelim; bir kişi görme yetisini kaybettiği zaman diğer duyularını güçlendirebiliyor. Mesela, kulağını geliştirerek şarkı söyleme veya enstrüman çalmada uzmanlaşabiliyor. Cerebral palsy durumunda da vücudunun kontrolünü kaybeden hastalar yaşıtlarına kıyasla çok daha zeki olabiliyor. Dolayısıyla cerebral palsy hastalığını bir zeka geriliği olarak düşünmemek gerekiyor.
YÜRÜMEK BİRİNCİL HEDEF
Cerebral Palsy tedavisinde ne gibi süreçler söz konusudur ve nasıl sonuçlar alınır?
Cerebral palsy tedavisinde yürüme en büyük hedefler arasında yer alıyor. Nitekim her tedavide yürümeye ulaşmak mümkün olmayabiliyor. Ancak attığımız her adımda bu hedefe yaklaşıyoruz. Cerebral palsy tedavisinde ilk hedefimiz beyinden kaslara giden geri dönüşümsüz deformiteyi yavaşlatmak ve durdurmak. Deformiteyi yavaşlatmayı ve durdurmayı başardıktan sonra bu ilerlemenin üzerine koyarak yürümeye kadar ulaşmayı amaçlıyoruz.
Öncelikle yenidoğanlardan başlayalım. Özellikle doğum esnasında oksijensiz kalan bebeklerin cerebral palsy riski bulunuyor. Yenidoğan uzmanları ve beyin cerrahlarının onayıyla bu çocuklarda ilk olarak kök hücre tedavisi deneniyor. Ancak cerebral palsy riski her zaman doğum anında ortaya çıkmadığı gibi tedavi süreci de doğumun hemen ardından başlamayabiliyor. Bilindiği üzere çocuk gelişiminin belli başlı kilometre taşları bulunuyor. Örneğin; çocuk üç aylıkken başını kendi kendine tutabilmeli, altı aylıkken destekle oturabilmeli ve sekiz aylıkken desteksiz oturmayı başarıyor olmalı. Bu kilometre taşlarının zamanında gerçekleşmemesi de cerebral palsy ihtimalini ortaya çıkarıyor. Bu durumda fizyoterapiye başvuruluyor. Ancak bazı durumlarda fizyoterapi yeterli olmayabiliyor. Fizyoterapinin yetersiz kaldığı noktalarda ortopedi devreye giriyor.
SABIR, İLGİ VE PSİKOLOJİK DAYANIKLILIĞIN ÖNEMİ
Cerebral Palsy tedavisinde ailelere ne gibi sorumluluklar düşüyor?
Cerebral palsy rahatsızlıklarının çoğu doğum esnasında veya doğumdan iki yıl sonra beynin oksijensiz kalması nedeniyle ortaya çıkıyor. Bunun yanı sıra düşük bir ihtimal olsa da genetik sendromlar ve beynin gelişmesine engel olan durumlarda da cerebral palsy gözleniyor. Ancak beyin gelişiminin yüzde 90’ının ilk iki yıl içinde tamamlandığını hatırlatmakta fayda var. Yetişkin bir insan 5-6 dakika boyunca oksijensiz kalsa bu durumu çok büyük sorunlar yaşamadan atlatabiliyor. Fakat bir yenidoğanın birkaç dakika oksijensiz kalması beyinde büyük hasarların oluşmasına yol açıyor. Dolayısıyla bebeğin anne karnında ters dönmesi, doğum sırasında oksijensiz kalması, doğduktan sonra oksijensiz kalması veya ateşlenip havale geçirecek boyuta ulaşması cerebral palsy’i tetikleyen durumlar arasına yer alıyor.
Cerebral palsy tedavisinde ailelere büyük sorumluluklar düşüyor. Çünkü tedavi ameliyat gibi tek seferlik bir müdahaleden ibaret değil. Cerebral palsy tedavileri uzun bir süreci kapsıyor. Neredeyse ömür boyunca o günün koşuluna göre ayarlanması gereken bir tedaviden bahsediyoruz. Yani ailenin bu tedaviye karşı ilgi duyması gerekiyor. Ancak ailelerde gereğinden fazla ilgi hızlı sonuç alma isteğine ve buna bağlı olarak ümitsizliğe yol açıyor. Bu durum da hem doktorlarla iletişimin bozulmasına hem de umutsuzluğun çocuğa yansıtılmasına ve çocuğun tedaviden uzaklaştırılmasına yol açıyor.
CEREBRAL PALSY’DE TEDAVİ HASSAS VE KİŞİYE ÖZELDİR
Cerebral Palsy tedavisindeki son gelişmeleri kendi hastalarınız üzerinden örneklerle anlatabilir misiniz?
Cerebral palsy tedavisinde hangi çocukta ne kadar başarılı olacağımızı belli kriterlere ayırıyorum. Birincisi hasta geldiğinde çocuğa adıyla seslenip elimi uzatıyorum. Bu durumda çocuk da bana ‘merhaba’ derse bunu çok pozitif bir durum olarak kabul ediyorum. Çocuk yalnızca seslenmeme bakıyorsa en azından tepki alabildiğim için seviniyorum. Çocuk seslenmeye dahi tepki vermiyorsa bunu ne yazık ki olumsuz bir durum olarak değerlendiriyorum. Nitekim bu tarz durumlarda fizyoterapiyle başarıya ulaşmak bir hayli zor olabiliyor. Bu kriterlerin yanı sıra destekli oturma, desteksiz oturma veya adım atabilme yetileri de büyük önem taşıyor. Eğer hastada kemik problemi varsa tedavimiz biraz daha yavaş ilerliyor. Çünkü öncelikle kemik problemini çözmeye çalışıyoruz.
Kendi tecrübelerimden yola çıkarak zeka seviyesi yüksek çocuklarda tedavinin daha yavaş ilerlediğini söyleyebilirim. Şöyle ki zeka düzeyi yüksek çocukların kendilerini koruma içgüdüsü daha gelişmiş olduğu için tedavi yavaş ilerliyor ve çocuk bir noktadan sonra sıkılmaya başlıyor. Zeka seviyesi düşük çocukların kendilerini koruma içgüdüsü daha düşük olduğu için verilen komutları daha hızlı yerine getirebiliyor ve tedavi daha hızlı ilerleyebiliyor. Ancak bu çocuklar da belli bir noktada sıkılıyor ve her iki çocuk için çizdiğimiz grafik eğrisi benzer noktalarda birbirleriyle kesişiyor. Çocukların sıkılmaya başladıkları dönemde havuzda tedavi gibi daha ilgi çekici yöntemler uygulamaya çalışıyoruz.
Cerebral Palsy’de alanında uzman hekimin sürekli takibi, ailelerin sabır ve ilgisi ile önemli gelişmelere imza atılabileceğini unutmamalıyız. Toplum nezdinde farkındalık yaratmanın ve yanlış bilgilerin giderilmesinin de Cerebral palsy’li çocukların yaşamlarında büyük farklar yaratılabileceğini tekrar ve tekrar hatırlatmak istiyorum.